DISCRIMINACIÓN EN LOS
PACIENTES CON VIH EN LAS UNIDADES HOSPITALARIAS EN EL MUNICIPIO DE CAMPECHE
DESDE UNA PERSPECTIVA DE UN CENTRO AMBULATORIO DE
PREVENCIÓN Y ATENCIÓN EN SIDA E ITS (CAPASITS).
Por: C. P. Benjamín A. Alejandro Duarte
1ero. C Licenciatura en Psicología
Universidad Autónoma de Campeche.
REF: ACT012_PSICOD
Introducción
Para lo anterior, es necesario propiciar
espacios de diálogo técnico y político adecuados que nos permitan integrar una
visión más incluyente e integral de la respuesta del país, del estado y en este
caso en particular del Municipio de Campeche, enfocada al diseño de estrategias
comunes orientadas a cumplir con las metas comprometidas por México al adoptar
la Declaración de compromiso en la lucha contra el VIH/SIDA y la Declaración
Política sobre el VIH/SIDA, las cuales están vinculadas a los Objetivos de
Desarrollo del Milenio y al Acceso Universal.
Necesitamos cerrar las brechas faltantes
lo antes posible, para lo cual es necesario considerar como punto de agenda, el
fortalecimiento de los sistemas de salud; así como del sistema protección y
seguridad social, a fin de que todos los niveles de respuesta y en todas las
entidades y municipios se tengan mecanismos, atención, apoyo, prevención y
diagnóstico de forma integral a toda persona en necesidad.
Es en este punto donde entran el centro
ambulatorio de prevención y atención en SIDA e ITS (CAPASITS) del Estado de
Campeche, que opera en el municipio de Campeche que busca a través de la
secretaría de Salud, atender estas necesidades en colaboración con sus médicos
adscritos a este centro.
1.Orígenes
Los
ocultos orígenes de la epidemia
Los orígenes y los inicios de la
epidemia de SIDA permanecen en la oscuridad y dan pie a un gran número de
hipótesis. Las distintas suposiciones por las cuales se presume que la
enfermedad ya existía en la antigüedad (traída por Cristobal Colón desde Sudamérica)
o en el siglo XIX (la primera descripción de un sarcoma cutáneo maligno es
hecha por el médico húngaro Móric Kaposi en 1872) en forma de epidemia, no sean
podido comprobar. Es posible que, dada la frecuencia del sarcoma de Kaposi en
el antiguo Congo belga, hoy Zaire, la epidemia tenga su origen en África
Central, desde donde los trabajadores infectados, emigrados a través de Haití,
la han llevado a América, y también a Europa.
2. Antecedentes
2.1 Se
Descubre una enfermedad: el SIDA
5 de
junio de 1981. Se conocen oficialmente en Estados Unidos los
primeros casos de inmunodeficiencia adquirida, conocida posteriormente con el
nombre de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). La administración
central norteamericana responsable del control sanitario (Centers for Disease
Control, CDC), de Atlanta, informa de los cinco primeros casos de una
infrecuente infección pulmonar, la Pneumocystios carinii-Pneumonie (PCP), que
sólo se ha observado en pacientes en el último estado de enfermedades graves o
con graves inmunodeficiencias congénitas.
En San Francisco se diagnostica por
primera vez un sarcoma de Kaposi en un paciente con PCP.
En noviembre de 1981 las autoridades
sanitarias de Estados Unidos han registrado ya 159 casos y, a principios de
1982, más de 200.
A partir de los ambientes homosexuales
de Nueva York, Los Ángeles y San Francisco, la epidemia se extiende en 15
estados. Los estudios epidemiológicos pueden determinar las vías de contagio en
cada caso.
A finales de 1981 se conocen en Nueva
York los primeros casos de PCP mortales en heterosexuales, entre ellos la
primera mujer. Todos ellos son heroinómanos (yanquis). Por primera vez los
médicos sospechan que la sangre (jeringuilla usadas y relaciones sexuales)
pueden ser la vía de transmisión de la enfermedad, ya que la desconcertante
enfermedad se comporta de un modo análogo al de la hepatitis B.
En este momento, la nueva enfermedad
carece aún de calificación médica. Los periódicos hablan del (cáncer de los
homosexuales), (neumonía de los
homosexuales), (plaga de los
homosexuales). En las publicaciones científicas se habla analógicamente en un
principio de GRID (gay related immunodeficency disease = inmunodeficiencia
relacionada con los homosexuales), hasta que finalmente, en otoño de 1982, se
utiliza el término neutral de AIDS, siglas de Acquired Immuno-Deficensy Disease
Syndrome, que en español se traduce por SIDA (Síndrome de Inmuno-Deficiencia
Adquirida).
A partir de 1983 esta expresión se
impone en el mundo científico.
2.2 Medidas
Preventivas contra el SIDA
El drástico incremento de los casos de
SIDA experimentado sobre todo en Europa Occidental y en Estados Unidos aviva el
debate sobre las posibilidades de combatir la epidemia y prevenir la
enfermedad, así como acerca de las consecuencias sociales de dicha enfermedad.
En primera instancia parece como si la
epidemia estuviese limitada a determinados grupos sociales. La consideración
del estatus social de los afectados por SIDA modifica esta tradicional
presunción, según la cual la enfermedad es un castigo por llevar una vida
pecadora, puesto que en última instancia cada individuo es responsable de ella.
Esta valoración moral de la enfermedad la rechazan firmemente no sólo los
homosexuales, sino también numerosos intelectuales, científicos y políticos.
Cuando se constata de forma cada vez más
clara que la enfermedad no queda restringida a grupos marginales, sino que cada
persona está amenazada por el SIDA, estalla a mitad de la década de 1980 un
encendido debate sobre cuál debe ser la estrategia correcta para luchar contra
ella. Ni el pánico ni la desdramatización conducen a iniciativas positivas.
Mientras que los que adoptan la primera
postura pretenden detectar mediante pruebas obligatorias a todos los infectados
y aislarlos totalmente, los segundos abogan por pruebas anónimas y ponen
incluso en duda si un paciente hospitalario al que se le ha practicado la
prueba del VIH, debe ser informado de sus resultados en caso de ser positivos.
En 1983 se descubre el agente causante
del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), aunque no se ha obtenido ningún
medio para su curación ni tan sólo una vacuna. Las medidas defensivas se basan
en amplias campañas informativas sobre la higuiene, especialmente referidas a
la práctica de las relaciones sexuales (sexo seguro mediante el uso de
preservativos). La pregunta de si se llegará a alcanzar un sistema de
protección efectivo permanece por ahora sin respuesta afirmativa.
2.3 El
SIDA devasta el África Negra
La nueva epidemia representa en la
actualidad un problema sanitario agobiante para todo el mundo.
El África Negra está especialmente afectada.
Más del 1% de la población, comprendida en edades entre 15 a 49 años, está
contaminada por el VIH. En Uganda, por ejemplo, entre el 10 y el 20% de los
adultos son seropositivos y más de la cuarta parte de mujeres embarazadas
sometidas a control está contaminada. Además de las malas condiciones
higiénicas, las peculiaridades culturales, así como el comportamiento sexual
tradicional, favorecen la expansión de la epidemia.
Los expertos del SIDA todavía no se
atreven a hacer un pronóstico sobre el desarrollo futuro de la expansión y
medidas profilácticas de esta enfermedad.
La Organización Mundial de la Salud
(OMS) inicia extensos programas de información y de cuidado de la salud, sobre
todo en el África Negra, para prevenir de los peligros que representa el SIDA.
En las escuelas se crean puestos de profesores de sanidad que informan a los
alumnos acerca de esta enfermedad.
3. Sintomatología
3.1 ¿Qué es el Síndrome de
Inmunodeficiencia Adquirida SIDA (VIH)?
El
SIDA es una enfermedad infecciosa producida por el Virus de la
Inmunodeficiencia Humana (VIH). El virólogo francés Luc Montagnier y el
estadounidense Robert Gallo demuestran en el año 1983 que éste es el causante
de la terrible enfermedad.
Las
distintas enfermedades asociadas al VIH pueden clasificarse en cuatro grupos:
§ Infección
Aguda: A las dos tres semanas
tras la infección de un 5 A UN 10% de los casos presentan síntomas parecidas a
los de la gripe, dolores de cabeza y de las articulaciones, náuseas, etc. Sigue
a continuación una fase carente de complicaciones; la detección del virus solo
es posible transcurridas hasta doce semanas de la infección, pudiendo ser luego
de nuevo de todo negativa.
§ Infección
Asintomática: En la mayoría de
los infectados por el virus, éste puede detectarse mediante pruebas serológicas
sin que aparezcan síntomas clínicos. Pueden pasar diez años (posiblemente
muchos más), antes de la aparición de la enfermedad.
§ Linfoadenopatía Generalizada: Aproximadamente
un 40% de los manifiestamente enfermados de SIDA sufren en primer lugar inflamaciones
de los ganglios linfáticos en distintos puntos del cuerpo.
§ SIDA
(síndrome de inmunodeficiencia manifiesto): Es
un primer estado de la enfermedad aparecen las complicaciones clínicas del
fallo inmunológico, es decir, síntomas generales, malignomas (sarcoma de
Kaposi), así como anomalías neurológicas y psíquicas.
Hasta ahora no existen ni una
terapéutica eficaz ni una profilaxis fiable (vacuna), pese a los estudios
realizados.
3.2
¿Y los mecanismos de Defensa del Huésped?
Sistema Inmune o Sistema inmunológico es
aquel conjunto de estructuras y procesos biológicos en el interior de un
organismo que le protege contra enfermedades identificando y matando células
patógenas y cancerosas. Detecta una amplia variedad de agentes, desde virus
hasta parásitos intestinales, y necesita distinguirlos de las propias células y
tejidos sanos del organismo para funcionar correctamente. El sistema
inmunitario se encuentra compuesto por linfocitos, leucocitos, anticuerpos
células T, macrófagos, neutrófilos, entre otros componentes que ayudan a su
funcionamiento. La detección es complicada ya que los patógenos pueden
evolucionar rápidamente, produciendo adaptaciones que evitan al sistema inmunitario y permiten a los
patógenos infectar con éxito a sus huéspedes. Para superar este desafío, se
desarrollaron múltiples mecanismos que reconocen y neutralizan patógenos.
Incluso los sencillos organismos unicelulares como las bacterias, poseen
sistemas enzimáticos que los protegen contra infecciones virales. Los
vertebrados, como los humanos, tienen mecanismos de defensa aún muy
sofisticados, el sistema inmune consta de muchos tipos de proteínas, células,
órganos y tejidos, los cuales se relacionan en una red elaborada y dinámica.
Como parte de esta respuesta inmunológica más compleja, el sistema inmunitario
humano se adapta con el tiempo para reconocer patógenos específicos más
eficientemente. A este proceso de adaptación se le llama “inmunidad adaptativa”
o “inmunidad adquirida” capaz de poder crear una memoria inmunológica. La
memoria Inmunológica creada desde una respuesta primaria a un patógeno
específico, proporciona una respuesta mejorada a encuentros secundarios con ese
mismo patógeno específico. Este proceso de inmunidad adquirida es la base de la
vacunación.
4.
Manifestaciones Clínicas
4.1 La
inmunodeficiencia:
Los trastornos en el sistema inmunitario
pueden ocasionar enfermedades. La inmunodeficiencia
ocurre cuando el sistema inmunitario es menos activo que lo normal, resultando
en infecciones recurrentes y con peligro para la vida. La inmunodeficiencia
puede ser el resultado de una enfermedad genética, como la inmunodeficiencia
combinada grave, o ser producida por fármacos o una infección, como el síndrome
de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) que está provocado por el retrovirus VIH.
En cambio, las enfermedades autoinmunes
son consecuencias de un sistema inmunitario hiperactivo que ataca tejidos como
si fueran organismos extraños. Se espera que mayor investigación en este campo
juegue un papel serio en la promoción de la salud y el tratamiento de enfermedades autoinmunes.
4.2 Mecanismos de Transmisión de la Enfermedad
Las enfermedades infecciosas pueden
trasmitirse directamente de persona a persona o a través de vectores, ya sean
animados o inanimados. Transmisión Vertical; Es la que ocurre de
4.3 Abordaje clínico de las enfermedades
infecciosas
Como una de las principales causas de
muerte alrededor del mundo, las enfermedades infecciosas han sido difícilmente
conquistadas o controladas; en este momento se puede afirmar que las
enfermedades infecciosas constituyen un grave problema de salud pública mundial
por su frecuencia y elevada mortalidad. En países en desarrollo, como el
nuestro, son de las principales cuasas de muerte. En los países denominados de
primer mundo, son uno de los principales motivos de consulta médica. En la actualidad
y atendiendo a datos emitidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS),
las enfermedades infecciosas ocasionan 17 millones de muertes al año, lo cual
representa un tercio de la mortalidad total.
El continuo crecimiento de nuevos casos
de virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) ha producido ahora un efecto
negativo en el crecimiento de la población y mayor disgregación en la sociedad
de muchos países africanos. Hoy en día se clasifican como principales causas de
muerte a las enfermedades diarreicas en preescolares, neumonía, paludismo y
tuberculosis en los adultos.
Por otra parte, las enfermedades infecciosas
representan un enorme costo económico, derivado tanto del ausentismo laboral
que provocan, como de la elevada cantidad de recursos que se destinan a la
atención de estos pacientes. Otro aspecto a tener en cuenta es la incapacidad
que causan y la posible aparición de secuelas.
En nuestro país el sistema nacional de
información en salud marca como principal causas de muerte por enfermedades
infecciosas es por VIH con una tasa de mortalidad de 7.2/1,000 habitantes-año y
mortalidad estimada en 2.4%.
4.4 Los Síntomas iniciales de la Infección por
el VIH
Cuando el VIH infecta a una persona,
puede dar lugar a síntomas y signos que se presentan de una a seis semanas
después de la infección y duran de dos a seis semanas. Cuando se presenta,
estos síntomas iniciales son inespecíficos y similares a los de una infección
vírica como la gripe. Entre esas manifestaciones iniciales están el crecimiento
de los ganglios linfáticos, fiebres, dolores de garganta y erupciones cutáneas,
las que, por ser tan poco específicas, contribuyen a que a muy pocas personas
se les diagnostique clínicamente la infección por el VIH en sus comienzos.
Aunque inicialmente algunas personas infectadas no manifiesten síntomas,
aparentes estar sanas e incluso se sientan bien físicamente, ya pueden
transmitir el VIH a otras personas. Generalmente la infección inicial es
seguida por un periodo carente de síntomas, que puede durar después meses hasta
varios años, antes de que la enfermedad comience a manifestarse clínicamente.
El periodo de latencia, es decir, el que transcurre entre la infección inicial
y la presentación de los síntomas del SIDA, se puede prolongar con tratamientos
profilácticos de prevención de infecciones, sobre todo en la etapa en que el
sistema inmunitario ya no funciona en forma eficaz. La infección del VIH
evoluciona hasta llegar al SIDA.
Durante el periodo inicial, el nivel del
VIH en la sangre aumenta rápidamente. Una vez llegando a un punto máximo
comienza a descender, paralelamente con el aumento del nivel de anticuerpos en
la sangre. A este periodo inicial le sigue el periodo intermedio o de latencia,
en el que el nivel de anticuerpos se mantiene elevado, mientras que el nivel de
virus se mantiene bajo. Durante el periodo final, el de presentación de los
síntomas del SIDA, el nivel de anticuerpos disminuye significativamente,
mientras aumenta el nivel del VIH, siendo esta etapa en donde aparecen las
manifestaciones clínicas del SIDA.
4.5 Manifestaciones Clínicas del SIDA
En las personas infectadas por el VIH,
las manifestaciones clínicas del SIDA se presentaran como consecuencias del
daño producido por el virus al sistema inmunitario. En 50% de esas personas,
los síntomas se presentaran dentro de los 10 años siguientes a la infección
inicial. En los adultos, los síntomas graves, por lo común, no se presentan
antes de los dos años de la infección inicial. Existen tres clases de
manifestaciones clínicas del SIDA: las infecciones, distintos tipos de cánceres
y los efectos directos del virus sobre el organismo. Entre las infecciones
oportunistas, la más frecuente es un tipo de neumonía o infección de los
pulmones causada por un protozoario denominado Pneumocystis carinii. Se calcula
que en casi la mitad de los pacientes de SIDA se presentará esta complicación,
que es la principal causa de muerte. Además, otras infecciones pueden ser
causadas por otros virus (como el citomegalovirus), bacterias (como la
tuberculosis) u otros microorganismos tales como los hongos y las levaduras
(por ejemplo, especies de Candida). Uno de los cánceres más frecuentes en los
pacientes de SIDA es el sarcoma de Kaposi. Éste se manifiesta generalmente como
lesiones de la piel en los brazos y en las piernas, aunque afecta también a los
órganos internos y, en estadios más avanzados, se extiende por todo el cuerpo.
Además de este tipo de cáncer, otros de presentación fuertes son los linfomas,
que se originan en el sistema linfoide del organismo, y que suelen manifestarse
por un agrandamiento de los ganglios linfáticos. Estos cánceres e infecciones
son solo algunas de las numerosas enfermedades que pueden afectar a una persona
cuyo sistema inmunitario ha dejado de funcionar en forma eficiente. Los efectos
directos del VIH sobre el organismo incluyen, entre otros, trastornos del
sistema nervioso y del tubo digestivo. Son frecuentes también las úlceras
orales que afectan típicamente a la mucosa de la mucosa de la lengua, paladar,
encías y al esófago. En un porcentaje importante de pacientes también se
describen úlceras mucotáneas en genitales (23%). El sistema nervioso se afecta
de forma precoz en la infección por el VIH-1, no siendo infrecuentes las
manifestaciones tanto a nivel del sistema nervioso central como periférico. Los
síntomas más son la cefalea (dolor de cabeza), el dolor retroorbitario y la
fotofobia. Trastornos cognitivos en forma de depresión, irritabilidad o
alteraciones del carácter así como cuadros psicóticos se han descrito de forma
no excepcional. La meningoencefalitis o meningitis aséptica es la manifestación
más característica, pudiendo aislarse el VIH-1 en el líquido céfalo raquídeo
(LCR) durante la infección aguda. Otras manifestaciones más raras descritas
son: neuropatía periférica, mielopatía, meningorradiculitis, neuritis braquial,
parálisis facial, síndrome de Guillain-Barré y síndrome de la cola de caballo.
A nivel gastrointestinal, entre 10% y
70% de los pacientes presentan náuseas, vómitos, anorexia, diarrea y dolor
abdominal. Los síntomas respiratorios son infrecuentes aunque la tos seca puede
ser un síntoma común en algunos pacientes. También se han descrito, aunque más
raramente, casos de neumonitis con infiltrados difusos intersticiales.
Asimismo, en los adictos a drogas por vía intravenosa, no son infrecuentes los
casos de neumonías bacterianas en el momento de la infección aguda.
Por último, la inmunodepresión
transitoria que se produce durante esta fase de la enfermedad puede ser
profunda y dar lugar a infecciones oportunistas propias de estadios más
avanzados, siendo las más frecuentes la candidiasisoral y esofágica, habiéndose
descrito de forma excepcional casos de neumonía por Mycobacteriun avium y
meningitis tuberculosa o infecciones sintomáticas por citomegalovirus. El
diagnóstico diferencial incluye infecciones virales producidas por el virus de
Epstein-Barr, citomegalovirus, rubéola, hepatitis viral, infección primaria por
virus herpes simple, la sífilis secundaria, infección gonocóccica diseminada,
la toxoplasmosis y las reacciones de hipersensibilidad a drogas.
5. ¿Cuánto cuesta la enfermedad?
La pandemia del SIDA que ha tomado la
vida en los últimos 30 años, de más de 25 millones de personas y se cree que
existen más de 33 millones de personas que viven con la enfermedad. Cualquier
respuesta debe integrar los conocimientos de múltiples disciplinas y abordar el
problema por sistemas, considerando a las enfermedades infecciosas en su
contexto evolutivo y ecológico. Muestra de ello es la epidemia del VIH, la cual
ha repercutido en la cultura, relaciones humanas, actividad profesional y en la
economía; en todas partes se percibe su presencia. Así la humanidad ha sido
infestada por y con el miedo al SIDA. El tratamiento de la infección por el VIH
es actualmente muy costoso y, lo que es más grave, su costo sigue aumentando.
Esquemáticamente la atención puede dividirse en 3 diferentes intervenciones: la
prevención primaria de infecciones, el tratamiento de las complicaciones
conforme se van presentando (infecciones oportunistas y neoplasias) y el
tratamiento con antivirales (orientado a disminuir la replicación viral e
incrementar sus linfocitos CD4 células de defensas y evitar las consecuencias
del virus sobre el sistema inmunológico). Por lo que respecta al tratamiento
antiviral, en la actualidad se usan simultáneamente combinaciones de hasta 4
antivirales, lo cual permite retrasar la aparición de resistencia, pero también
implica un costo más alto. Igualmente, ahora es posible determinar con mayor
precisión en qué momento resulta oportuno iniciar o realizar cambios de
antivirales, mediante los estudios de genotipo y fenotipo. Ante este panorama,
tenemos que plantear una terapéutica económica accesible para la mayoría de los
infectados que no pueden sufragar esos costos. Han trascurridos 30 años desde la descripción de los primeros
casos de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), más de 25 años desde
la introducción del primer fármaco con actividad antirretroviral (la
zidovudina, un análogo de la timidina, capaz de inhibir la transcripción
inversa del VIH-1) y más de 15 años desde el tratamiento antirretroviral de
alta eficiencia (HAAET) con el advenimiento de los inhibidores de proteasas
desde 1996, que cambió por completo el panorama clínico del SIDA. En el momento
actual existen más de 30 medicamentos comercializados. Se da por válido que las
combinaciones de tres o incluso más medicamentos que utilizamos como
tratamiento inicial tienen una eficacia superior a 70-80% al cabo de un año e incluso superior a 90% y que va a
ser muy difícil, casi imposible, de superar esa barrera. Por lo contrario, las
prioridades han pasado a ser la conveniencia y comodidad para los pacientes, la
tolerancia a corto y largo plazo para un tratamiento que presumiblemente tendrá
que mantenerse no durante muchos años, sino toda la vida y la capacidad de
tener actividad en pacientes multitratados que hayan desarrollado un mayor o
menor grado de resistencias a varios fármacos o familias de medicamentos.
6. Perspectiva del Manejo Antiretroviral
Un tercio de los 40 millones de personas
que viven con VIH en el mundo residen en países en los que todavía no presentan
epidemias generalizadas, entre los que se encuentra México. Debido a ello, un
pequeño aumento en la tasa de infección en estos países, particularmente en los
más poblados, representaría un dramático crecimiento de la carga global de SIDA.
El control de la epidemia en países con baja prevalencia, pero que por alguna
razón se encuentran en alto riesgo de que ésta se incremente, es por lo mismo
una prioridad para el combate a este problema global.
México es el tercer país en América
Latina en número de casos de SIDA reportados.
Si bien el SIDA es la decimosexta causa
general de muerte en el país, ya es la cuarta causa entre los hombres de 25 a
34 años. 3,4 Desde el comienzo de la epidemia y hasta finales del año 2003, se
han reportado un total de 73 mil casos de SIDA, mientras que las estimaciones
del número de mexicanos que viven con el virus se encuentran en un rango de
entre 116 mil y 177 mil, de los cuales un alto porcentaje desconocen su estado
serológico. La epidemia en México es de transmisión sexual, con 80% de los
casos diagnosticados en los que se conoce el origen de la infección
transmitidos por esta vía. De éstos, 60% ocurrieron entre hombres que tienen
sexo con otros hombres (HSH). Mientras que la prevalencia reportada para población
adulta se ubica alrededor de 0.29%, la prevalencia entre algunos subgrupos
puede llegar a ser hasta de 30% para HSH y 6% entre usuarios de drogas
inyectables (UDI).
Inicialmente concentrada entre HSH, la
proporción de casos atribuidos a transmisión heterosexual ha ido
incrementándose. Al inicio de la epidemia, la razón hombre: mujer en cuanto a
número de casos era de 25:1, y ha ido decreciendo hasta 6:1 en el 2003,
reflejando la creciente importancia de la transmisión heterosexual.
En el mundo, más de la mitad de las
nuevas infecciones ocurren antes de los 25 años, con el promedio de edad
decreciendo con el tiempo. 5 Para México, no existen datos disponibles sobre
prevalencia en jóvenes, sobre todo debido a que la vigilancia centinela se ha
enfocado en el reporte de casos de SIDA, además de algo de vigilancia centinela
entre mujeres embarazadas, HSH, trabajadoras sexuales (TS) y UDI.5 Si bien se
han reportado casos de SIDA en todos los estados de México, 43% se concentran
en el área central del país.
Como ante cualquier problema de salud,
además de la respuesta individual de los afectados, las sociedades han
presentado una respuesta colectiva para hacer frente a la epidemia del
VIH/SIDA, organizada alrededor de los sistemas de salud.
Es evidente que la capacidad de
organización de un sistema de salud depende en una medida importante del
desarrollo económico y social de los países, tanto en términos de los recursos
disponibles, como de las asignaciones factibles: no sólo es una cuestión de
riqueza o pobreza, sino también de las prioridades que se establecen implícita
o explícitamente para la atención de ciertos grupos.
En este mismo sentido, entender las
razones por las cuales la epidemia no se ha generalizado en contextos de
riesgo, y la importancia relativa del papel que ha jugado el sistema de salud
en esta contención es especialmente relevante para fortalecer lo que ha
funcionado y llamar la atención sobre los temas pendientes.
6.1 Las Primeras Respuestas
Las medidas de control contra la
diseminación del VIH/SIDA en México empezaron a darse desde etapas
relativamente tempranas de la epidemia, durante la década de los ochenta.
Algunas de estas medidas han sido de carácter oficial e instrumentadas por
entidades públicas federales o estatales, otras han surgido del seno de la
sociedad civil organizada y de organizaciones no gubernamentales de lucha
contra la epidemia. Es menester señalar que se han conjuntado los esfuerzos del
sector público y del sector social, cuya sinergia se ha traducido en resultados
positivos. Algunas de estas respuestas han tenido un impacto mayor, mientras
que otras han producido efectos de menor trascendencia para evitar la
propagación de la epidemia.
6.2 Institucionalización de la respuesta
6.3 Bancos de sangre y comercialización de
plasma
En México la transfusión de sangre y sus
derivados y el uso de agujas contaminadas constituyeron mecanismos de infección
sumamente importantes durante los primeros años de la epidemia. Los grupos
mayormente afectados por esta vía de transmisión eran las mujeres que recibían
transfusión sanguínea durante procedimientos obstétricos y personas (sobre todo
hombres jóvenes pertenecientes a los sectores más pobres de la población) que
se involucraban en actividades de comercialización de su sangre como mecanismo
de ingreso. De esta forma, para 1989, 17% de los casos reportados eran
resultado de transmisión sanguínea, y el problema era particularmente
importante entre los donadores de sangre pagados: entre 1986 y 1987 la
prevalencia de infección por VIH entre donadores de sangre pagados era de 7%
mientras que la prevalencia entre donadores voluntarios era menor a 1%. Dos
medidas implementadas por el gobierno federal resultaron fundamentales para la
disminución dramática del número de infecciones por transmisión sanguínea:
1) en 1986 se hizo obligatoria la
realización de pruebas de VIH a todos los donantes de sangre; y
2) en 1987 se prohibió la comercialización
de sangre y sus derivados.
7.1 Trabajadoras del sexo comercial
Durante la segunda mitad de la década de
los años ochenta CONASIDA, a través de sus Centros de Información y Detección
de VIH, inició un proceso educacional con trabajadoras sexuales mediante el
cual se promovía el uso de condón como mecanismo preventivo contra el VIH y
otras enfermedades de transmisión sexual. Sin embargo, los resultados de un
estudio realizado en la Ciudad de México en 1992 con trabajadoras sexuales de
diversas localidades (la calle, salones de masaje y bares) arrojan que
solamente 40% de las participantes reportaron haber acudido a dichos centros.
Un estudio más reciente publicado en 1995, señaló que 17.7% de un total de
2,727 trabajadoras del sexo comercial informaron que no utilizaban condón con
sus clientes o los utilizaban sólo parte del tiempo. Las campañas de promoción
de uso de condón, por parte de CENSIDA, otras dependencias de atención a la
salud y organizaciones civiles han continuado hasta la fecha y pueden ser
considerados como un factor contribuyente a la baja prevalencia de VIH entre
este grupo.
8. Prevención
8.1 El Reto de los Comportamientos de Riesgo
Las campañas llevadas a cabo como
reacción inicial a la epidemia pusieron al condón en los medios y en las
discusiones públicas. Las intenciones no siempre fructificaron, al verse
obstaculizadas con las contra campañas implantadas por los sectores
conservadores de la sociedad mexicana que veían en la promoción del condón un
incentivo al inicio temprano de la vida sexual.
De esta forma, el condón se ha
convertido en parte de la discusión cotidiana sobre prevención en México. No
obstante, el resultado alcanzado por esta promoción no puede considerarse del
todo exitosa: datos de encuestas señalan que únicamente alrededor de 30% de los
jóvenes utiliza preservativo cuando inicia su vida sexual y menos de la mitad
reporta haber utilizado condón en su última relación sexual. Es posible que
este relativo fracaso, medido en términos del uso de condón, sea consecuencia
de las campañas en contra, sumadas al escepticismo y problemas de acceso de los
jóvenes para usar condón.
Por lo que se refiere a las actividades
focalizadas de prevención, el modelo seguido en México fue concentrar las
actividades con las trabajadoras sexuales, en la hipótesis de que frenar la
epidemia en este grupo evitaría su propagación a la población general. Si bien
la baja prevalencia de VIH entre este grupo puede considerarse un éxito
estratégico, la prevención no ha sido totalmente exitosa: las prevalencias de
otras ITS virales siguen siendo elevadas (VHS 2, VPH), lo que sugiere un bajo
uso de condón.
Por otra parte, en el grupo en el que se
concentra el mayor porcentaje de los casos, los hombres que tienen sexo con hombres,
las estrategias de prevención no han conseguido el mismo tipo de resultados que
en el caso de las TS. Puede ser que al ser una población de más difícil acceso
en comparación con las TS, considerando que las TS son un grupo que es posible
encontrar a un alto porcentaje en un número limitado de espacios geográficos, y
los problemas políticos para llevar a cabo estrategias de prevención abiertas
dirigidas a HSH han entorpecido la prevención entre ellos.
En ese sentido, puede considerarse que
las estrategias de prevención del sistema de salud no han conseguido por
completo implementar actividades de prevención fuera de las unidades médicas.
Un paso en esa dirección es el importante proyecto de prevención enfocado a
trabajadoras sexuales, hombres que tienen sexo con hombres y usuarios de drogas
inyectables que, con financiamiento del Banco Mundial, está llevando a cabo CENSIDA.
8.2 Un marcador: infecciones de transmisión
sexual (ITS)
De
acuerdo con datos de la OMS, en 1999 en el mundo se reportaron 340 millones de
casos nuevos de sífilis, gonorrea, clamidiasis y tricomoniasis en población de
15 a 49 años. De éstos, en Latinoamérica y el Caribe se registraron 11% o 38
millones de casos. Diferentes estudios han mostrado prevalencias altas de
ciertas ITS (más de 50%) entre HSH y TS. Por otra parte, en México se presenta
una de las tasas de cáncer cervical más altas en el mundo. El cáncer de cérvix
ha sido recientemente catalogado como una infección de transmisión sexual al
reconocerse que el principal factor de riesgo es la infección por el virus del
papiloma humano (VPH). Un estudio poblacional desarrollado entre 1996 y 1999 en
Morelos encontró una prevalencia de VPH de 16.7% entre mujeres menores de 25
años, 3.7% en el grupo de 35 a 44 años, y un incremento progresivo hasta 23% en
mujeres de 65 años y más.
El virus del herpes simple tipo VHS-2 es
otra de las infecciones de transmisión sexual del tipo viral y crónica que se
ha observado como buen predictor de la infección por VIH, con evidencia de
asociación estimada mediante razones de momios, de entre 4.0 y 7.9. Esta
correlación se mantiene aún después de ajustar por otros factores de
comportamiento sexual. Las tasas de infección por VHS-2 varían desde 50% entre
trabajadoras sexuales, a entre 15 y 29% en hombres y mujeres de población
general, respectivamente. Resultados preliminares de una encuesta en hogares
pobres en localidades urbanas pequeñas en México han mostrado una prevalencia
inusualmente alta de VHS-2 en adolescentes, lo que sugeriría una fuerte correlación
de la infección con el nivel socioeconómico.
Al día de hoy no existe un marco claro
para la atención de las ITS en México. Por un lado, el Programa de Acción
establece la necesidad de reducir en 15% la prevalencia de ITS, con especial
atención en la juventud, pero sin establecer el tipo de diagnóstico que se
busca como indicador. Por otra parte, la Norma Oficial Mexicana para el manejo
de ITS menciona que en las unidades de primer nivel se debe realizar
diagnóstico sindrómico, mientras que las de segundo y tercer niveles lo deben
hacer etiológico. No obstante, los formatos de reporte que deben llenar los
médicos de las unidades de atención primaria refieren al agente etiológico y no
permiten el reporte de casos sindrómicos.
8.4 Uso de condón: un reto vigente
El uso del condón como mecanismo de
prevención ha sido desde el comienzo de la epidemia el eje de las campañas. Si
bien los datos existentes sugieren que el uso de condón se ha incrementado a la
par de las campañas de prevención, aún existe un alto porcentaje de relaciones
sexuales no protegidas. En un estudio en la ciudad de México con hombres en
relaciones no estables se encontró que en esta población, mayoritariamente
joven (promedio de edad de 27 años), únicamente 42% utilizó condón en su última
relación y de hecho más de 40% dijeron no usarlo nunca.
De acuerdo con un estudio llevado a cabo
en dos estados del país, el uso del condón entre los HSH oscila alrededor de
80%, bajando significativamente para las parejas estables, con las cuales sólo
64% reporta haber usado condón durante la última relación sexual. Estos
porcentajes varían por grupo de edad:
§ de
casi 90% para el grupo de 14 a 18 años,
§ a
menos de 50% para los de 30 a 39 años.
Por otra parte, en lo que se refiere a
la frecuencia reportada de uso de condón por tipo de relación, el porcentaje de
los que reportan un uso consistente se encuentra alrededor de 50%. Como en el
caso anterior, los porcentajes de uso más bajo suelen reportarse para las
parejas estables, con quienes en promedio 20% reporta no usar nunca condón, lo
cual ocurre sólo en 4% de los que reportan parejas comerciales a las que les
pagan.
Con relación a los jóvenes, en una
encuesta llevada a cabo entre 1995 y 1996 en Guadalajara se encontró un uso
consistente de condón ("siempre") en únicamente 35.4% de los hombres
y 8.4% de las mujeres. Otro estudio, llevado a cabo en 1998, entre adolescentes
trabajadores de hoteles en Puerto Vallarta, Jalisco, de los cuales 77%
reportaron usar condón nunca o raramente. En ese estudio, 17.9% de los
entrevistados reportaron comportamientos bisexuales u homosexuales. La Encuesta
Nacional de Juventud 2000 reportó que alrededor de 50% de los jóvenes sabían
que usar condón ayudaba a prevenir el VIH/ITS, y un porcentaje similar de los
sexualmente activos manifestó usarlo en sus relaciones. Los datos de la
Encuesta Nacional de Salud mostraron que los jóvenes mexicanos usaban en baja
proporción, 27%, el condón como método anticonceptivo. El estudio de vigilancia
de comportamientos mencionado antes, llevado a cabo en el 2001, con relación a
la población de entre 15 y 24 años mostró uso de condón en la última relación
de alrededor de 50%, siendo mayor en el grupo de 15 a 19 en comparación con el
de 20 a 24. En cuanto al nivel de consistencia, en todos los casos (grupos de
edad y sexo) menos de 40% reportó usar condón siempre, y el porcentaje de nunca
llegó a cerca de 50% para mujeres de entre 20 a 24 años.
Un estudio similar llevado a cabo con TS
mostró alrededor de 80% de uso de condón para la última relación sexual, si
bien este porcentaje varía por grupo de edad. No obstante, hasta los 34 años se
mantiene alrededor de 80%, y comienza a bajar más significativamente a partir
de los 35 años. Por lo que se refiere a la consistencia en el uso del condón,
únicamente 62% de las TS reportaron usar siempre condón con los clientes,
siendo este porcentaje bastante estable por grupo de edad. Más preocupante es
el alto porcentaje de las que reportan un uso ocasional o nunca de condón, que
llega hasta alrededor de 35% para las TS de más de 45 años, y es mayor a 10% en
todos los grupos de edad.
En el caso de los UDIs, el mismo estudio
mostró uso de condón en la última relación sexual de 45% para mujeres y 30%
para hombres. Si consideramos a aquellos que afirmaron no haber utilizado
condón en la última relación sexual con alguno de los tipos de pareja del
último año, tenemos que éste fue el caso de 55% de las mujeres y de 71.5% de
los hombres, siendo mayor el porcentaje entre los de mayor edad, sobre todo en
las mujeres donde el grupo de 25 años y más duplica al grupo menor a 25 años en
falta de uso de condón.
9. Atención y Tratamiento:
Hasta el advenimiento del SIDA, nunca
antes se había invertido tanto en el estudio y la investigación de una
enfermedad. En la historia de la terapia
antirretroviral (TAR) poco después de su uso, se observó que el tratamiento con
zidovudina (ZDV) y didanosina (DDI) en monoterapia fracasaron. Posteriormente
se inició la terapia combinada, que se basaba en el uso dual de análogos de
nucleósidos. En ese entonces, los marcadores de pronóstico y de progresión de
la enfermedad eran el conteo de linfocitos CD4 y las enfermedades oportunistas,
con base en ellos se ajustaba la TAR. Sin embargo, a pesar de este ajuste, la
TAR era sólo parcialmente efectiva dado que se seguía observando un incremento
en el número de pacientes infectados que evolucionaban a SIDA, así como en el
número de muertes atribuibles a la infección por VIH.
La combinación actual de los diversos
fármacos surgió a la vez que se conocía más sobre fisiopatogenia de la
replicación viral y de la progresión de la enfermedad. De acuerdo con Science el
avance médico del año 1996, fue el uso de nuevas drogas contra la infección por
VIH-1. Entre 1995 y 1997 se llevaron a cabo diversos estudios multicéntricos en
donde se demostró la eficiencia clínica y de laboratorio de la combinación de
un esquema triple (dos análogos de nucleósidos más un inhibidor de proteasa),
la cual disminuía de manera considerable la morbilidad y mortalidad en las
personas viviendo con el VIH en terapia dual o en monoterapia con un inhibidor
de proteasa y fue en ese año cuando se acuñó el término de terapia
antirretroviral de alta efectividad (TARAE).
Con el desarrollo de los inhibidores de
la transcriptasa reversa no nucleósidos (ITRNN) se crearon otras terapias
combinatorias triples, dos inhibidores de la transcriptasa reversa análogos de
nucleósidos (ITRAN) y un ITRNN, que han demostrado ser muy eficientes en la
supresión de la replicación del VIH-1. Los ITRNN son drogas que favorecen la
desnaturalización de la transcriptasa inversa y con ello se da una inhibición
de su actividad.
El monitoreo de la resistencia ha sido
de gran utilidad y se ha convertido en parte del manejo de la infección. En
México se han presentado datos que sugieren que la resistencia es frecuente.
Actualmente se realizan estudios de resistencia fenotípica y genotípica, los
cuales ayudan a predecir cuáles drogas tienen probabilidad de actividad contra
VIH-1. En la resistencia fenotípica se mide la susceptibilidad de la droga de
manera directa mientras que los estudios genotípicos identifican mutaciones en
el VIH-1 que favorecen los cambios fenotípicos.
9.2 Experiencia nacional
Como se ha señalado, los primeros
enfermos de SIDA en México se diagnosticaron y atendieron en hospitales de la
Secretaría de Salud. Desde 1983 hasta 1996, la atención se concentró en
hospitales de tercer nivel. En el IMSS a partir de 1986 se instrumentaron
módulos de detección de VIH en todo el sistema; el ISSSTE inició la
organización de clínicas de SIDA en 1984 en hospitales regionales y generales y
en 1989 se iniciaron las clínicas de atención en las delegaciones regionales y
hasta 1990 el tratamiento se limitaba al rubro de infecciones oportunistas y
neoplasias; a pesar de que el AZT se utilizó en algunos países desde 1987, se
tuvo disponible en México hasta 1991. De 1992 a 1996, se adquirió tratamiento
antirretroviral que gradualmente estuvo disponible en todo el país. Sin
embargo, hasta entonces no modificaba sustancialmente la evolución de la
enfermedad.
A partir de la mitad de los años
noventa, México desarrolló una aprobación expedita para las drogas para el
tratamiento de la infección por VIH/SIDA. Desde entonces, este programa ha
reducido el tiempo que se requiere para aprobar el tratamiento en el país, de
cuatro años a cuatro semanas.
La eficacia de los tratamientos triples
generó una gran movilización de las comunidades afectadas para exigir estos
medicamentos, y fue en parte debido a la presión de los activistas, que se
tomaron otras medidas adicionales a las ya existentes.
La disponibilidad de medicamentos para
el tratamiento del SIDA en instituciones de seguridad social marcó una profunda
desigualdad para 48% de las personas con VIH/SIDA sin acceso a estas
instituciones. Para el final de 1997 se estimó que el número de pacientes con
la infección y que no tenían acceso al tratamiento eran cerca de 6,000.
Para dar solución a esta situación, la
UNAM propuso la creación de un fideicomiso (FONSIDA) representado por miembros
de la comunidad, científicos y personas que viven con VIH/SIDA, con la
finalidad de recaudar fondos y distribuir antirretrovirales a los hospitales de
la Secretaría de Salud, para los pacientes sin recursos económicos y sin
seguridad social o privada. Con la creación de FONSIDA entre otros logros, se
encuentran que se estableció un programa estatal dedicado a la prevención y
atención de enfermos con VIH/SIDA y ETS; se creó un servicio especializado para
la atención integral de las personas con VIH/SIDA en una unidad hospitalaria
del sector salud certificada por CONASIDA y se logró el compromiso estatal de
aportar recursos económicos por 20% de los costos de tratamiento que recibiera.
Inicialmente FONSIDA ofreció tratamiento a mujeres embarazadas infectadas y a
menores de 18 años. En un año y medio de operación sólo se habían capturado 164
pacientes en el programa, por lo que se desarrolló un programa de atención
dirigido a los médicos responsables de la atención de estos pacientes. FONSIDA
cesó sus operaciones en 2000 cuando una nueva administración decidió incorporar
el gasto del tratamiento antirretroviral como parte de los gastos de la
Secretaría de Salud.
La sobrevida de los pacientes es uno de
los mejores indicadores de la calidad de la atención médica. La ecuación sigue
siendo simple: a mejor calidad de atención, mayor sobrevida. En un estudio
realizado en México se ha demostrado que el contar con una clínica para el
tratamiento de pacientes con SIDA, atendida por infectólogos con experiencia en
el manejo de estos pacientes, es probablemente la responsable del éxito y
también se arguye que el hecho de mantener a un buen número de pacientes en
protocolos de investigación clínica favorece la identificación y el tratamiento
oportuno de complicaciones.
El Instituto Mexicano del Seguro Social
(IMSS) ha realizado esfuerzos para que el paciente con infección por VIH/SIDA
pueda ser recibido en todas las unidades médicas de la institución y que todo
el personal de salud pueda participar en su atención. Desde 1994 el IMSS
integró guías clínicas para orientar el proceso diagnóstico-terapéutico en las
que se establecen en un formato flexible lineamientos para el empleo de
antirretrovirales, quimioprofilaxis e inmunizaciones, así como para la atención
de las complicaciones asociadas a la infección, las cuales permiten orientar
todo el proceso institucional.
La disponibilidad de drogas
antirretrovirales en México ha disminuido la mortalidad asociada a SIDA: entre
hombres de 25 a 34 años pasó de 20.5 por 100,000 en 1996 a 16.7 por 100,000 en
1999. En el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán
(INCMNSZ) la calidad de vida de las personas viviendo con VIH/SIDA atendidas se
ha mejorado sustancialmente, la prevalencia de condiciones definitorias de SIDA
ha cambiado en los últimos años y el aumento en la sobrevida está relacionado
con intervenciones múltiples en el manejo médico, especialmente en el
diagnóstico temprano, la introducción de antirretrovirales y la profilaxis
antimicrobiana para infecciones oportunistas.
9.3 Cobertura
De acuerdo con cifras de la Secretaría
de Salud, entre el año 2001 y el año 2003, el presupuesto destinado a la compra
de medicamentos antirretrovirales por parte de esa dependencia se incrementó de
30 millones de pesos a 367 millones, lo que permitió ofrecer tratamiento a 12 mil
personas viviendo con el virus. De esta forma, en el mismo periodo la cobertura
con medicamentos antirretrovirales pasó de 85% a cerca de 100%.
9.4 La Asignación de Recursos
El gasto en salud, tanto en atención
como en prevención, es uno de los rubros que demandan recursos crecientes de
las sociedades. Aun considerando el aspecto de inversión de la salud, los
recursos que deben movilizarse para la provisión de servicios preventivos y
curativos de salud compiten con otros usos potenciales.
Dentro de la bolsa de los recursos para
la salud que ascendió a aproximadamente 300 mil millones de pesos en el año
2002, o 5.7% del producto interno bruto, los recursos destinados a los
distintos problemas de salud deben competir no siempre bajo reglas equitativas.
Asimismo, debe considerarse que del total de recursos que se destinan para la
salud en México, 57% es gasto privado.
El presupuesto destinado a la prevención
y atención del VIH/SIDA en México no es necesariamente representativo de la
magnitud relativa de su peso en cuanto a problema de salud. Ello también es
consecuencia de que la atención del VIH/SIDA requiere del uso de medicamentos
antirretrovirales, los cuales a pesar de las diversas negociaciones siguen
siendo comparativamente costosos.
9.5 Cuentas nacionales de VIH/SIDA
Desde 1999 se han llevado a cabo
estimaciones de flujos de recursos totales que se utilizan en el país para la
atención y prevención de VIH/SIDA. Los datos más recientes corresponden a las
estimaciones preliminares para el año 2002. De acuerdo con estas cifras,
durante el 2002, el gasto en VIH/SIDA ascendió a 2,200 millones de pesos, o
0.04% del PIB. Esta cifra, equivalente a 0.74% del gasto total en salud, se
financió con 68% de recursos públicos, entre federales, estatales y de la
seguridad social.
Comparativamente, en 1999, el gasto en
VIH/SIDA representó 0.55% del gasto nacional en salud, y 0.68% para el año
2000. Estas cifras reflejan la creciente notoriedad de la epidemia a la vez que
el importante crecimiento en la cobertura de atención con antirretrovirales, lo
que se confirma al analizar la composición del gasto: si para 1998 38% del
gasto total se destinaba a prevención, este porcentaje cae a 24.4% en el año
2000. Simultáneamente, dentro de los gastos destinados a atención personal, es
decir, servicios médicos, el porcentaje destinado a medicamentos
antirretrovirales creció en el mismo periodo de 48 a 72%.
En términos
absolutos, el gasto en VIH/SIDA se ha incrementado de manera significativa a
través del tiempo: en 1997 ascendió a 89.8 millones de dólares, mientras que
para el año 2000 dicho gasto fue de 179.7 millones de dólares, lo que significa
un incremento de poco más de 100% en el periodo.
Comparativamente, en América Latina la
mayoría de los países destina menos de 30% del gasto total en VIH/SIDA a
prevención y salud pública. Aunque hay países que destinan más de 60%, como es
el caso de Bolivia y Nicaragua, países con una baja cobertura de medicamentos
antirretrovirales.
Los conceptos que están bajo el rubro de
prevención son gasto en condones, tratamiento de (infecciones de transmisión
sexual (ITSs), prevención perinatal, jeringas y bancos de sangre. Los gastos
que están bajo el rubro de salud pública son vigilancia epidemiológica e
información, educación y comunicación. De los 44 millones de USD gastados en el
año 2000 en salud pública y prevención, 38.8% correspondió a compra de condones,
30% a tratamiento de ITSs, 23.6% a bancos de sangrey 7.6% al resto de los
rubros en salud pública y prevención.
En un país como México donde la epidemia
de VIH/SIDA se considera como concentrada principalmente en hombres que tienen
sexo con hombres, las acciones dirigidas a población clave como ésta, con alto
riesgo de adquirir VIH, son las políticas más eficientes para el combate contra
la epidemia. Sin embargo, a pesar de que la proporción de recursos dirigidos a
salud pública y prevención es baja, resultados de las cuentas nacionales en
salud indican que sólo 13% del gasto en prevención se encuentra dirigido a la
población considerada con alta exposición a riesgo y elevado potencial
epidémico.
La fuente de financiamiento más
importante para VIH/SIDA en México es el sector público. En el año 2000 el
gasto público representó 90.2% del gasto total en VIH/SIDA, mientras que el
privado fue de 9.5% y el externo de apenas 0.3%. Del total del gasto público,
82.4% lo ejerció la seguridad social y el restante 17.6% lo ejerció la
Secretaría de Salud. Del total del gasto privado, 94% corrió a cargo de los
hogares y fue principalmente gasto de bolsillo; el restante 6% fue gasto de
ONGs.
En el contexto de un nivel de cobertura
reducida de la seguridad social, como es el caso de México donde sólo 40.1% de
la población tiene derechohabiencia a alguna institución de seguridad social y
la elevada participación de la seguridad social en el gasto en VIH/SIDA
sugieren un sistema de salud que segmenta el acceso a servicios por condición
de empleo que puede ser visto como un tipo de inequidad.
10. Discusión
Con una rápida respuesta inicial ante la
emergencia de la epidemia, la acción del sistema de salud contribuyó a
mantenerla limitada a ciertos grupos de la población. No obstante, este éxito
inicial no puede considerarse como una garantía de que la población general
está protegida hacia el futuro. Las prácticas sexuales de riesgo se mantienen
elevadas, como lo muestran los datos existentes sobre uso de condón y las
prevalencias elevadas de otras infecciones de transmisión sexual, tanto en los
tradicionalmente considerados grupos con prácticas de riesgo, como entre otras
poblaciones vulnerables como los jóvenes.
Un grupo que requiere de mayor atención
del sistema es el de los HSH, que por una combinación entre dificultad de
acceso y resistencias de grupos conservadores no ha recibido la atención
necesaria por parte del sector salud en lo que a intervenciones de prevención
se refiere. Si bien hasta el momento la epidemia entre los HSH no se ha
trasladado a población general, es posible que esto sea debido a circunstancias
que podrían estar cambiando: por un lado, la falta de una población puente, es
decir, que esté en contacto tanto con HSH como con población general, que podría
estarse modificando de acuerdo con los datos que reportan que hasta 4% de los
adolescentes manifiestan actividad HSH.
Adicionalmente, un factor que pudiera
haber ayudado a evitar más infecciones entre los jóvenes es el relativamente
tardío inicio de vida sexual, que de acuerdo con las encuestas en México es de
alrededor de los 20 años, pero que lleva una tendencia a la baja.
En lo que se refiere a la atención, la
cobertura universal ofrecida se enfrenta al reto de reconocer que atención es
mucho más que solamente provisión de medicamentos antirretrovirales. De esta
forma, el reto central del sistema, una vez alcanzada la cobertura universal,
es ofrecer atención de calidad, con un monitoreo adecuado y promoción de la
adhesión, y de esta forma proveer de un tratamiento efectivo. Se sabe ya que
pequeñas fallas en la adhesión tienen consecuencias importantes en la
efectividad del tratamiento, y que una tardía detección de resistencia
disminuye las probabilidades de éxito de la terapia de segunda línea. Los problemas
de resistencia podrían ocasionar una escalada en la necesidad de recursos para
atención que pongan en peligro la universalidad de la cobertura.
A pesar de los esfuerzos llevados a
cabo, aún falta mucho por hacer y mantener, especialmente el no dejar que la
conversión de ideas a logros sea lenta y desorganizada, hace falta mantenerla
activa con el esfuerzo de cada día. La única conclusión posible de esta
recopilación de eventos es que se puede hacer frente a la pandemia, sin
embargo, para los próximos años será fundamental favorecer una mejor
interacción gubernamental de las instituciones de salud pública, especialmente
de sus médicos, enfermeras y trabajadores de salud, de la sociedad civil, de
ONGs, de los enfermos, de la educación médica continua y finalmente de todo
aquel que con organización se comprometa.
A 20 años de la epidemia, la respuesta
rápida y efectiva del sistema de salud y de la sociedad civil mexicana requiere
renovarse y adaptarse a los cambiantes retos de la epidemia.
11. El estigma asociado al VIH/SIDA
El síndrome de inmunodeficiencia adquirida
es el último estadio de la enfermedad, producida
En la actualidad, la información difundida acerca de la enfermedad es otra, pues la posibilidad de contagiarse existe. Se ha creado una incertidumbre tal que el miedo crece junto con el rechazo y la insolidaridad. “Basta ver una enfermedad
cualquiera como un misterio, y temerla
intensamente, para que se vuelva moralmente, si no literalmente, contagiosa”
Se ha mantenido
la representación social de la
enfermedad que se
fue construyendo
desde un principio: SIDA=muerte,
había surgido entonces como una idea fija, como una sentencia lapidaria que se tenía que cumplir. En la actualidad es
la idea que prima en el
sentido común de la
población y la asociación sigue teniendo la misma connotación que entonces.
No se teme a la seropositividad, ya que esta es una fase de la enferme-
dad que cursa de manera asintomática. Se teme a su desenvolvimiento, se teme tener el SIDA, porque esto significa estar ante la posibilidad de desarrollar las llamadas “enfermedades oportunistas”, que aparecen cuando el sistema inmunológico está deprimido, deteriorando cada vez más al organismo y haciéndolo más susceptible de enfermar. Se teme al dolor y
al sufrimiento y, todavía más, se teme a la muerte, a dejar de ser:
Existe una representación social de la enfermedad que es
parte de un hecho comprobable, la
del
deterioro físico que sufre una persona enferma, pero también esta imagen ha sido manipulada en sentido negativo por algunos medios de
comunicación que presentan un
tipo
de información amarillista con respecto
al tema; han muerto de sida miles de personas de todos los países del
mundo, de todas las
religiones, de
todas las posiciones sociales;
pero destacan
aquellos cuyo talento ha dejado huella en la memoria de los hombres y a quienes se les recuerda por su nombre y por la enfermedad que padecieron antes de morir, entre ellos están Rock Hudson, Michel Foucault, Nureyeb, Freddie Mercury, Cristopher
Gillis, etc. La enfermedad
del sida tiene en la actualidad
una representación
social, que se ha ido construyendo a
partir de su aparición; se asocia e identifica con características físicas peculiares, como la delgadez del cuerpo y de la
cara, la palidez, la presencia de verrugas, el cansancio, el
aparente envejecimiento prematuro o
deterioro físico, diarreas continuas,
altas temperaturas,
enfermedades respiratorias y problemas
de la piel. En Uganda se le
conoce como la
enfermedad de la delgadez “Slim”, y,
en
efecto, estas características aparentemente distintivas van conformando la
representación social del SIDA.
Discriminación: es importante hacer hincapié en que las expresiones de estereotipos,
imágenes, prejuicios, discriminación y valorización son actitudes reflejo de la forma en que un sujeto o grupo social piensa con respecto a otro u
otros. Son comportamientos que se asumen desde una posición de superioridad, en la que el otro u otros son calificados como inferiores. Son actitudes claras
o encubiertas, pero están presentes en la mayoría de los sujetos. El problema es identificarlas para
tratar de eliminarlas y desterrarlas, no sólo de nuestras
actitudes, sino también de nuestro lenguaje
y cultura.
Un estudio realizado
en Madrid por el
Cemira (Centro de Estudios
sobre Migraciones y Racismo) [Calvo Buezas, 2001] tuvo las siguientes conclusiones:
1. Gitanos
y moros/árabes: los dos grupos de mayor fobia expulsatoria.
2. Negros, asiáticos, judíos, indios segundo
grupo de deportados imaginarios por limpieza étnica.
3. Estadounidenses y portugueses una muestra sana de malsana fobia nacionalista.
4. Latinoamericanos “blanquitos”, europeos y blancos como siempre, por ser de los “nuestros”, los menos rechazados.
En México es común asignar a Estados
Unidos el calificativo de racista, sin embargo no se
reconoce que México es un país
donde existen también actitudes racistas,
discriminatorias y xenófobas. Hace falta realizar trabajo que recupere información acerca de los distintos
tipos de discriminación:
de género, étnica, religiosa, social,
profesional, por tipo de enfermedad y por edad.
A estos tipos de discriminación se suman otras que se van generando
en la dinámica de crecimiento poblacional y migratorio. Se discrimina
al pobre, al viejo, al enfermo,
al indígena, al técnico, a la secretaria, al sudamericano. ¿Racismo en México?,
pues sí, racismo, de forma velada y de manera explícita. Al suponer que por tener más clara la piel se es superior a otro; por suponer que por tener un grado académico
se pertenece a un estrato social distinto al de los demás; al considerar el mestizo como inferior al
indígena; al considerar el
médico como inferiores al personal de enfermería, auxiliares de salud o administrativos.
En el ámbito de la salud se mantienen las mismas actitudes, encubiertas o
disfrazadas; intencionales o sin darse cuenta, pero siempre están presentes. “La enfermedad del SIDA ha sacado lo mejor y
lo peor de cada uno”. Es una reflexión
de un enfermo seropositivo del desaparecido colectivo Ciempiés en Madrid.
Esta enfermedad revela aspectos éticos que se inician desde las formas en que se contagia
la enfermedad, cómo se le trata, la segregación
que sufre el enfermo aun dentro de los espacios
hospitalarios y familiares, es despedido
por parte de los empleadores de servicios al enterarse de que un trabajador
es seropositivo, la violación
del derecho a la confidencialidad de los datos
del afectado. Existen dilemas asociados
a la atención, tratamiento y diagnóstico del paciente con VIH/SIDA, que a más de 25 años del comienzo de
la enfermedad en México aún no han sido resueltos.
11.2 El caso de los prestadores de servicios de
salud en México
En México se han explorado poco las
percepciones que los proveedores de servicios de salud tienen de los grupos
históricamente estigmatizados y relacionados con la transmisión de la infección
por el VIH, como son las personas que realizan trabajo sexual (TS), los hombres
que tienen sexo con otros hombres (HSH) y los consumidores de drogas
intravenosas (CDIV). Asimismo, no existen estudios en el campo de la salud
pública en México que analicen los procesos de interacción entre los
proveedores de servicios de salud y las personas que viven con el VIH/SIDA
(PVVS) cuando éstas acuden a solicitar servicios de salud. En este punto, el
análisis y la comprensión de prácticas concretas es crucial si se considera que
el sistema de atención mexicano tiene un sólido sustento en las capacidades que
los proveedores de servicios despliegan en el proceso de atención
Esta investigación parte del
planteamiento de que la coexistencia de información médica
"científica" con los mitos y creencias vinculados con el VIH/SIDA se
manifiestan en prácticas estigmatizadoras y discriminatorias dirigidas a
aquellas personas infectadas por el virus y los "sospechosos" de
estarlo; y estas prácticas, a su vez, influyen en dicha coexistencia. En tales
casos, el efecto negativo del estigma y la discriminación de personas que viven
con VIH se refleja en los obstáculos para la utilización de servicios de salud,
para el acceso a tratamientos de enfermedades oportunistas y terapéuticas
antirretrovirales, así como para el acceso a información para la prevención.
12. Discriminación en el Municipio de Campeche
12.1 La identificación de los pacientes durante
el ingreso y la atención
Esto puede explicarse por la manera en
que están estructurados los servicios de urgencias y la forma de proporcionar
atención a los pacientes que tienen una enfermedad o lesión que pone en peligro
la vida y necesitan atención médica inmediata. Sin embargo, algunos proveedores
de servicios no conciben la atención a las personas que viven con VIH como una
urgencia, ya que no forma parte del esquema médico y social del cuidado para
una vida recuperable o salvable. Cuando un paciente con VIH ingresa al servicio
de urgencias aparece la relación en la que se liga de modo estrecho el VIH/SIDA
con la muerte: comenta un médico de un hospital conocido de la ciudad
"Hemos recibido noticias que en urgencias no reciben a los pacientes
porque tienen VIH, y esa idea de que 'Vas a morir; ya para qué vienes', o que
te atiendan en el CAPASITS.
Algunos proveedores de servicios,
trabajadores de la salud construyen sus propias categorías de las personas que
viven con VIH y jerarquizan a los pacientes en salvables o recuperables y los
diferencian de los desahuciados; en consecuencia, por estos últimos no vale la
pena exponerse: nos dice "Como me dijo un cirujano: 'No hay necesidad de
exponerse a un riesgo de infección operando a pacientes con VIH/SIDA que
finalmente morirán'".
El estigma hacia los pacientes con VIH
dentro de los servicios de atención comienza con la identificación de los
pacientes y lamentablemente ello determina el trato diferenciado. Dentro de las
instituciones, todos los pacientes disponen de una tarjeta de identificación y
citas y un expediente clínico. En el caso de las personas que viven con VIH,
estos dos instrumentos de seguimiento clínico están marcados con una señal que
los identifica como positivos al VIH. Estas prácticas institucionalizan el
estigma vinculado con el VIH/SIDA. Algunas enfermeras informan de manera
anónima que al enterarse en su expediente que es portador, corren la voz y
tratan de tener el menor contacto posible con el paciente.
12.2 Falta de conocimientos y credibilidad
Algunos de los prestadores de servicios
del municipio y del resto del país no distinguen la diferencia conceptual y
clínica entre "ser positivo al virus" y "padecer el
síndrome". Este desconocimiento y el nexo del SIDA con una muerte
inminente incrementan y enfatizan las conductas discriminatorias infligidas a
los pacientes con VIH.
Un ejemplo de que nos hablaron: "Va
para allá un paciente (a la UNEME CAPASIT) que está en etapa terminal". Y yo me
pregunto: "¿Qué entiende esta persona por etapa terminal?" Sabemos
bien que el tratamiento puede revertir a la persona a una etapa asintomática.
Pero fue una enfermera que dijo: "Es una enfermedad terminal".
12.3 Paradigmas médicos: "grupos de
riesgo" y prueba de detección
Para analizar una de las formas en que
el proveedor de servicios de salud en Campeche mira a una persona que vive con
VIH que busca atención médica es necesario revisar el desarrollo del
significado del concepto grupos de riesgo.
Esta noción guio la investigación y la
práctica médica al comienzo de la epidemia cuando se detectaron los primeros
casos de enfermedades atípicas en personas de raza negra y hombres que tenían
sexo con otros hombres. El concepto paradigmático de grupo de riesgo provocó
entonces mayor estigmatización y discriminación en grupos que históricamente ya
estaban señalados y segregados. Una vez conocido el virus que causaba la
enfermedad y sus formas de transmisión, y gracias a la movilización de
organismos y personas de la sociedad civil comprometidos con los grupos
segregados, la noción cambió a comportamientos de riesgo. En la actualidad, las
ciencias sociales han propuesto los conceptos de contextos sociales que
determinan el riesgo, su producción y reproducción, y la vulnerabilidad como
una herramienta analítica que permite conocer e introducir la noción de equidad
entre grupos sociales diferenciados.
Sin embargo, la noción de grupo de
riesgo persiste en nuestro Estado en la práctica clínica. En ella se establece
un vínculo entre la solicitud, por parte del paciente, de la prueba diagnóstica
y la pertenencia a un grupo de riesgo. Además, existe un sistema clasificatorio
para los enfermos de acuerdo con sus características físicas o de
comportamiento, casi siempre ligadas a grupos de prácticas sexuales no
aceptadas por la norma social hegemónica. Por ejemplo, señalan que la
homosexualidad es la causa número uno del VIH/SIDA en México y el Estado de
Campeche y un porcentaje aseguró que la prueba debía ser obligatoria para los
hombres que tienen sexo con otros hombres. Respecto de las personas que
realizan trabajo sexual, opina que deberían realizarse la prueba de manera
obligatoria y aprueba la prohibición de la prostitución como forma de prevenir
la infección por el VIH. La obligatoriedad de la prueba se extiende a todos los
médicos (60%), mientras que 55% señaló que debería extenderse a todos.
En los hospitales conocidos en el
municipio se clasifica a los pacientes de acuerdo con su aspecto físico,
"prácticas de riesgo" o pertenencia a "grupos de riesgo".
Ello determina la realización de la prueba de detección: "Les piden la
prueba si traen tatuajes, llegó alcoholizado, es homosexual o que tienen
antecedentes de ser drogadictos intravenosos. O sea, como que ya se buscan
ciertos factores".
La prueba de detección de VIH se lleva a
cabo, en ocasiones, sin el consentimiento del paciente sólo por considerarlo
dentro de algún grupo de riesgo: "Son canalizados por la consulta a
urgencias, antes no se hacía eso, pero ahora de rutina se les hace. En una
época tenían que pedir permiso al paciente para que se hiciera su determinación
de VIH y ahora ya es de rutina".
La prueba se convierte en un criterio
para decidir si se le suministra atención o no a una persona, aun en
situaciones de urgencia. Deja de ser un
instrumento de diagnóstico y se convierte en un elemento discriminatorio para
el acceso a la atención. "Si le vieron con un tatuaje, alcoholizado o
es homosexual y necesita alguna cirugía de urgencia, entonces a fuerza quieren
tener el resultado para decidir si lo operan o no".
La confidencialidad del diagnóstico es
otro aspecto controversial: por un lado, señalan que se debe mantener la
confidencialidad de los resultados de la prueba diagnóstica; cuando se preguntó
si los jefes o administradores de una empresa tenían derecho a conocer la
condición serológica de sus empleados, un porcentaje estuvo de acuerdo en
violar la confidencialidad de las personas cuando se les preguntó por un caso
concreto y alejado de la práctica médica y su discurso oficial.
12.4 El Aislamiento y las Precauciones Universales:
¿para quién?
En todos los hospitales observados, las
personas que viven con el VIH con crisis de salud atendidas en urgencias y
medicina interna se llevan a sitios apartados. A este lugar se lo conoce como
"Aislados". La lógica que guía esta práctica institucional es ambigua:
"Por un lado hay toda una idea de proteger al enfermo, pero por otro lado,
si uno va a 'Aislados', más bien son cuartos privados. No hay ni medidas
especiales de protección. Tienen la entrada abierta, puedes entrar y salir ni
el personal de limpieza quieren hacer el aseo".
Los proveedores de servicios de salud
emitieron diversas opiniones sobre el concepto de aislamiento. Algunos lo
definen como una forma de proteger al paciente, pero refieren que el hospital
no cuenta con la capacidad estructural para alojar cuartos aislados. Otros
aseguran que se trata de una forma de segregación. "'Aislados' aquí es
para protección del personal".
De igual manera, "Puede verse
'Aislados' como con esa visión de proteger, pero también, las líneas
divisorias, casi invisibles que te llevan hasta el otro extremo de
segregación".
Los médicos que atienden las clínicas
especializados en VIH están en desacuerdo con el aislamiento, ya que este
mecanismo permite incurrir en acciones discriminatorias en el ámbito hospitalario:
los sujetos no reciben el seguimiento adecuado, los médicos del hospital no
hacen sus "rondas" y el personal de nutrición e intendencia sólo los
visita "desde afuera, así de lejecitos".
Entre el personal de salud no existe
uniformidad en los criterios sobre la función del aislamiento. unos considera
que el aislamiento se establece para proteger a otros enfermos de los pacientes
con VIH, otros para cuidar a los propios pacientes con VIH y unos más cree que
es una medida para la protección del personal de salud debido al alto riesgo de
infección.
12.5 El trato diferencial y las percepciones
sobre personas que viven con VIH
En general, los proveedores de servicios
de salud clasifican a las personas que viven con VIH-SIDA (PVVS) en víctimas y culpables.
Entre 70 y 80% considera que hay algunas
PVVS culpables de su condición, dentro de las que se incluye a los hombres sexo
con hombres (HSH), personas en trabajo sexual (TS) y consumidores de drogas
intravenosas (CDIV).
Quizá al usuario de drogas lo ven como
una persona que cayó en la drogadicción y tratan de ayudarlo, pero finalmente
también puede estar infectado. A las sexoservidoras pues también les dan
atención sin tomar en cuenta que pueden estar infectadas. El estigma es mayor
hacia el hombre que tiene sexo con otros hombres".
El personal de salud considera que son víctimas
las personas infectadas por prácticas o razones que no pudieron controlar, como
es el caso de las amas de casa, infectadas por sus esposos bisexuales o
"promiscuos", los niños infectados por vía perinatal, y los
infectados por una transfusión de sangre contaminada.
Algunos prestadores de servicios de
salud desconocen las funciones de la clínica de retrovirales, los procedimientos
de atención y el tratamiento para las personas con VIH. Los médicos familiares
trasladan a los pacientes que presentan cualquier padecimiento a las clínicas
especializadas, aun cuando se trate de problemas comunes: "los médicos
familiares ya no quieren interactuar; ellos, o bien los mismos compañeros
internistas o de otras especialidades, no quieren atenderlos".
Algunos médicos refieren que existe un
retraso intencionado de las citas de las personas con VIH, en particular en
cirugía y atención bucodental. El diferimiento de citas y la negación constante
de la atención demuestran la existencia de un trato discriminatorio entre un
paciente cualquiera y uno con VIH. Un médico especialista en VIH/SIDA comenta: "Se
da un deambular de las personas con VIH por todo el sistema y por los distintos
niveles de atención, en donde los médicos no están capacitados y además no
desean atenderlas".
El estigma que acompaña al VIH/SIDA se
extiende hacia las personas cercanas a las personas que viven con VIH, e incluso
a los prestadores de servicios que los atienden.
Sin embargo, el estigma vinculado con el
VIH/SIDA tiene características peculiares, ya que a pesar de enmascararse en la
incapacidad de los servicios y sistemas de salud para responder a las
necesidades de todos sus usuarios, las personas que viven con VIH sufren una
violencia constante y específica durante la búsqueda y tránsito por el sistema
de atención que incluye el señalamiento público de su padecimiento por medio de
las cartillas, negación de la atención, posposición de citas, aislamiento,
pruebas de detección forzosas, violaciones a la confidencialidad de su
diagnóstico, maltrato y mala aplicación de esquemas antirretrovirales.
El contexto de mayor violencia para los
pacientes con VIH/SIDA se observa en los servicios de urgencias y cirugía, lo
que demuestra que es más peligroso para un paciente con VIH ingresar a los
hospitales desde estas áreas que hacerlo por el lado de las clínicas
especializadas. Se podría pensar que esto se debe a que en los departamentos de
urgencias y cirugías hay un mayor número de intervenciones invasivas, ya que
diversos estudios señalan que las actitudes negativas se observan en aquellos
proveedores de servicios de salud que realizan con mayor frecuencia este tipo
de intervenciones relacionadas con el temor al "contagio" de una
enfermedad incurable y el alto riesgo de infección que perciben. Sin embargo,
en estas áreas hospitalarias también entran en juego las ideas preexistentes
del personal de salud, por lo general desligadas de los avances científicos en
el área o que tienen un alto grado de incredulidad hacia éstos, además de haber
un silencioso debate ético acerca de la existencia de personas culpables e
inocentes en la transmisión de la infección.
Las actitudes y opiniones
estigmatizadoras recogidas de los testimonios de los proveedores de servicios
entrevistados pueden entenderse si se considera que el SIDA se percibe como una
enfermedad resultado de acciones y comportamientos individuales y autónomos, en
los cuales las PVVS son responsables de su infección. Esto lleva a formular una
respuesta moralista sobre los comportamientos de HSH, personas en TS, CDIV y
uso o no del condón. Se consolida así la creación de jerarquías entre las
personas afectadas, los culpables por sus comportamientos sexuales y las víctimas,
entre las que se incluye a las amas de casa, niños y los enfermos por una
transfusión sanguínea. El esquema jerarquizado permite tratos diferenciados que
se reflejan en procesos estigmatizadores y acciones discriminatorias.
Las expresiones de estigma y
discriminación relacionadas con el VIH/SIDA e identificadas en los prestadores
de servicios de salud están dirigidas a grupos que, antes de la aparición del
VIH/SIDA, ya eran condenados por sus comportamientos, personas en quienes la
presencia del SIDA mantiene un marca que anteriormente se atribuía al pecado.
Así, poblaciones históricamente estigmatizadas, como HSH, personas en TS y
CDIV, son objeto de señalamientos y actos discriminatorios en los servicios de
salud y en los momentos en que son más vulnerables, física y psicológicamente.
El estigma hacia los médicos que atienden a las PVVS puede atribuirse a una
práctica clínica en la que mantienen contacto con personas de dudosa reputación
moral, lo que los hace cómplices de comportamientos anómalos. Se ejerce un
estigma de cortesía hacia las personas que proporcionan atención a PVVS o a los
médicos "sospechosos" de portar la infección.
Dado que la prueba diagnóstica se
utiliza en los servicios de salud como un instrumento para ofrecer la atención a una PVVS, no salvaguarda la
confidencialidad y la autonomía de la prueba; esto condiciona los derechos de
las PVVS o los soslaya. La prueba se convierte entonces en un mecanismo y un
instrumento discriminatorio, pese a que en la Norma Oficial Mexicana
NOM-010-SSA2-1993 para la Prevención y Control de la infección por el VIH se
establece que la prueba de detección no se debe utilizar para fines ajenos a
los de proteger la salud del individuo, ni se debe solicitar como requisito
para recibir atención médica, además de que se debe regir por los criterios de
consentimiento informado y confidencialidad. Esta situación hace evidente la
necesidad impostergable de incluir en los programas de entrenamiento y
capacitación para personal de salud temas relacionados con la ética y los
derechos humanos.
13. VIH/SIDA a nivel familiar
13.1 El encuentro con el VIH
La búsqueda de explicaciones. Desde la
perspectiva de los familiares, las trayectorias que conducen a los individuos a
la infección por VIH son parte de ese conjunto de conflictos cotidianos
indiferenciados de dolor y desgracia que caracterizan su vida diaria. Es
notable cómo las familias recurren permanentemente a los diversos elementos de
su propio contexto para explicarse el origen del VIH en alguno de sus miembros.
Dichas condiciones están conformadas por elementos objetivos (como la pobreza,
la historia de migración, etc.), y por elementos culturales (el valor de la
sexualidad, los juicios en torno a la homosexualidad, la religión, las
concepciones populares de la enfermedad, etc.).
Debido a ello la opinión de los
familiares es lo siguiente:
...pues yo pienso que andaba en malos
pasos... él trabajaba, pero cuando no, se desaparecía... y ya no se sabía de
él... vivía en un lado, luego en otro lado; se iba a vivir con los amigos...
hasta que últimamente ya sabíamos que estaba trabajando en un bar. Dicen que
tomaba y se iba, me imagino yo que de... Luego hay veces que le digo a mí
esposo: ‘hay veces que me pongo a pensar que quién sabe si no se infectó con
hombres, o sea que hubiera sido con jotos’....
La explicación que vincula la conducta
de los afectados con la condición de seropositividad puede llegar a ser
simultáneamente culpabilizadora y controversial:
...tengo una hija que me dice: ‘mamá,
pero si es una enfermedad buscada’. Le digo: ‘mira, no digas eso, porque esas
cosas no vamos a saber con qué clase de hombre se va uno a meter’. ¿Cómo iba
uno a saber que ese hombre estaba enfermo?...
Esta percepción por parte de los
familiares es sumamente importante debido a que ello depende a una buena red de
apoyo y en pro de la salud de su paciente con VIH, sin embargo la pobre
información o el desconocimiento acerca de esta enfermedad no permite una
confianza por parte del paciente con VIH para notificar acerca de su
padecimiento y solo por el temor al rechazo.
14. Derechos de las personas con VIH/SIDA
§ No
discriminación e igualdad ante la ley. La ley en México garantiza el derecho a
la igualdad y a no ser discriminados por motivo alguno, como raza, color, sexo,
idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional
o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición.
§ Derechos
humanos de la mujer con VIH/sida. Los factores de vulnerabilidad que en México
tienen algunas mujeres por razón de género se agudizan en casos donde se vive
con VIH, por el lastre de prejuicios, violencia y discriminación en la vida
pública y privada que sufren.
§ Derechos
humanos de los niños. En años recientes se han presentado situaciones de
exclusión social en escuelas e instituciones públicas contra niños o sus padres
y madres que viven con VIH/sida. El riesgo aumenta en los casos de abandono,
prostitución, explotación y abusos sexuales.
§ Derecho
a contraer matrimonio, a fundar una familia y a su protección. Este derecho es
violado cuando se exigen pruebas prematrimoniales obligatorias o se solicitan
certificados de no padecer el sida para registrar legalmente la unión
matrimonial. Igualmente es violatoria del derecho a formar una familia, la
negativa de adoptar hijos a una persona con VIH.
§ Derecho
a la intimidad de la vida privada. Este derecho se ve comprometido y violado
cuando se aplican pruebas de VIH sin consentimiento o cuando no se respeta la
confidencialidad. En los casos de donaciones de sangre, órganos o tejidos, se
analiza si el producto humano puede ser utilizado, pero la prueba serológica
del VIH de la sangre o del tejido donados debe ser estrictamente confidencial.
§ Derecho
a disfrutar de los adelantos científicos y de sus aplicaciones. En este ámbito
es de considerarse la obligación del Estado de ampliar el acceso de las
personas que viven con VIH/sida, según la disponibilidad en cada país, a los
análisis, las terapias y la elaboración de una vacuna tanto en la prevención
como en la atención.
§ Derecho
a la libertad de circulación. Este derecho implica que no hay razones de salud
pública para limitar la libertad de circulación o de la elección de residencia
por motivos del VIH.
§ Derecho
a pedir asilo y a disfrutar de él. Toda persona tiene derecho a pedir asilo y a
disfrutar de él en otros países frente a la persecución; los Estados no pueden
devolver a un refugiado que será objeto de persecución por su situación
respecto del VIH. Cuando el trato de las personas con VIH/sida pueda
considerarse que equivale a persecución, se constituye en un fundamento para la
condición de refugiado.
§ Derecho
a la libertad y a la seguridad de la persona. Nunca puede menoscabarse
arbitrariamente el derecho a la libertad y la seguridad de la persona
simplemente por su situación respecto del VIH, aplicando medidas tales como la
cuarentena, la detención en colonias especiales o el aislamiento. No hay
razones de salud pública que justifiquen esa privación de libertad.
§ Derecho
a la educación. Este derecho implica que los niños y los adultos deben recibir
educación respecto del VIH, en particular sobre la prevención y la atención
médica. El Estado tiene la obligación de velar por que, dentro de su tradición
cultural y religiosa, se faciliten los medios apropiados para que en los
programas de enseñanza académicos y extra académicos se incluya información
eficaz.
§ Libertad
de expresión e información. Este derecho implica el poder buscar, recibir y
difundir información relacionada con la prevención y atención médica del VIH.
La información sobre el sida por los medios de información debe ser exacta,
sensible y debe evitar los estereotipos y la estigmatización.
§ Libertad
de reunión y asociación. Obstaculizar la labor de los grupos que promueven el
testimonio, la protección de intereses y de autoayuda a favor de los grupos
afectados por el VIH/sida socava la salud pública de una respuesta eficaz.
§ Derecho
a la participación en la vida política y cultural. Esta garantía es relevante
para la elaboración y aplicación de las políticas y programas relacionados con
el VIH. Es esencial que las personas con el sida sigan plenamente integradas en
los aspectos políticos, económicos, sociales y culturales de la vida de la comunidad.
§ Derecho
al más alto nivel posible de salud física y mental. Comprende, entre otras
cosas, "la prevención y el tratamiento de las enfermedades
epidémicas".
§ Derecho
a un nivel de vida adecuado y a la seguridad social. Este derecho es
fundamental para reducir la vulnerabilidad al riesgo de infección por el VIH y
a sus consecuencias. Es particularmente importante para atender las necesidades
de las personas con el VIH/sida –o de sus familiares– que se hayan empobrecido
debido al aumento de la morbilidad provocado por el virus o de la
discriminación, que pueden causar el desempleo, la pérdida de la vivienda o la
pobreza.
§ Derecho
al trabajo. Entraña el derecho de toda persona a obtener un empleo sin otros
requisitos que la competencia profesional requerida. Se infringe cuando se
exige a quien solicita trabajo o está empleado que se someta a la prueba del
VIH, se le niega el empleo, se le despide o se le niega la posibilidad de
cobrar sus prestaciones si el resultado de la prueba es positivo.
§ Derecho
a no ser sometido a tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes. Negar a
los reclusos la posibilidad de recibir información, educación y medios de
prevención con respecto al VIH, la prueba voluntaria y el asesoramiento, la
confidencialidad y la atención médica, así como la posibilidad de someterse
voluntariamente a tratamientos experimentales, podrían constituir tratos o
penas crueles, inhumanos o degradantes. No hay ninguna razón de salud pública o
de seguridad que justifique la prueba obligatoria en los presos, ni tampoco la
denegación a los que viven con VIH de la posibilidad de realizar todas las
actividades de los demás reos. Lo único que justificaría la segregación de los
reclusos con el VIH/sida del resto sería la preservación de su propia salud.
Debería considerarse la posibilidad de que los presos en fase terminal de una
enfermedad, en particular el sida, sean excarcelados anticipadamente y reciban
adecuado tratamiento fuera de la cárcel.
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